Ich ermutige sie, Sport zu treiben, aber auf ihren Körper zu hören
Besteht ein erhöhtes Risiko für eine Exazerbation, wenn Sie am Punkt des Doppelsehens weiter Sport treiben? Und wie viel Bewegung ist bei MS zu viel Bewegung?” Dr. Skeen?
Dr. Skeen:
Mit dem Vorbehalt, dass wir bestimmte Dinge, von denen wir glauben, dass wir sie nicht beweisen können, sagen, dass wir wirklich keine Beweise dafür haben, dass die Übung Schaden anrichtet. Es ist eine sehr häufige Beobachtung und wird allgemein als Uhthoff-Phänomen bezeichnet – der Arzt, der ursprünglich ein ähnliches Symptom beschrieb -, dass Menschen mit MS, wenn sie sich anstrengen, insbesondere bei hohen Temperaturen, ein Wiederauftreten der Symptome erfahren, die sie hatten während einer vorherigen Exazerbation. Unser bestes Verständnis ist, dass Sie einige Schäden in den Teilen Ihres Gehirns haben, die Ihre Augenbewegungen steuern. Und die meiste Zeit ist Ihr Gehirn in der Lage, dies zu kompensieren, damit Sie nicht doppelt sehen. Aber bei großer Hitze und körperlicher Anstrengung hat Ihr Gehirn mehr Schwierigkeiten, dies zu kompensieren, und Sie spüren es wieder. Was ich meinen Patienten sage, ist, dass ich sie dazu ermutige, Sport zu treiben. Ich ermutige sie, Sport zu treiben, aber auf ihren Körper zu hören. Ich glaube nicht, dass Sie sich selbst schaden, wenn Sie während des Trainings Doppelbilder bekommen. Aber sicherlich kann es je nach Form schwierig sein, Ihre Übung sicher fortzusetzen, wenn Sie Doppelbilder haben.
Trevis:
Und unsere letzte Frage, und wir müssen uns kurz fassen, Doktor, kommt von Paul über das Internet: “Wenn die ABCR-Medikamente, die Sie als Plattformmedikamente bezeichnet haben, Tysabri nicht ist. Wie funktioniert es? Und wie funktioniert es? es beeinflusst das Fortschreiten oder sind es nur Symptome?”
Dr. Wade:
Tysabri wirkt, indem es die Lymphozyten hemmt, die das Myelin angreifen und vom Blut ins Gehirn übergehen. So funktioniert es einfach. Es ist ein Immunsuppressivum. Es ist kein Plattformmedikament, aber es ist ein sehr wirksames Medikament bei Menschen mit schubförmiger Erkrankung. Das haben die klinischen Studien gezeigt. Es wäre also eine weitere plattformartige Therapie, wenn es sie noch geben würde. Es wäre sehr, sehr häufig verwendet worden. Und ich hoffe, das beantwortet die Frage auf einfache Weise.
Trevis:
Es tut und danke. Apropos Tysabri, es gibt sehr aufgeregte Leute über die bevorstehenden Neuigkeiten. Wie ich bereits erwähnt habe, ist der 7. März die öffentliche Sitzung des Beratungsausschusses für FDA und Tysabri. Es gibt viele Fragen, die meiner Meinung nach zu Tysabri behandelt werden müssen, wenn es genehmigt wird. Die meisten Leute wissen, dass es per Infusion verabreicht wird, aber wie sieht ein Infusionszentrum aus? Was müssen wir tun, um uns auf das Medikament vorzubereiten? Brauchen wir Echokardiogramme wie bei einigen anderen Therapien? Gibt es eine lebenslange Höchstdosis? Wird es in Zukunft ein orales Medikament wie Tysabri geben? In den kommenden Monaten werden wir Neurologen aus dem ganzen Land bitten, diese und viele weitere Fragen zu beantworten. Verpassen Sie also nicht die Behandlungs- und Forschungsnachrichten vom Treffen der American Academy of Neurology am 27. April.
Dr. Peter Wade in Farmington, Connecticut und Dr. Mark Skeen in Durham, North Carolina, danken Ihnen, dass Sie heute Abend zu uns gekommen sind und unserem Publikum wertvolle Informationen zur Verfügung gestellt haben. Und an unser Publikum aus unseren Studios hier in Seattle und an uns alle im Multiple Sklerose Education Network von HealthTalk: Ich bin Trevis Gleason. Wir wünschen Ihnen und Ihrer Familie beste Gesundheit. Danke schön!
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Wenn Sie aufgrund des Fortschreitens Ihrer MS auf körperliche oder kognitive Probleme stoßen, sollten Sie dieses Programm nicht verpassen. Informieren Sie sich über nationale und lokale Dienste, die mit Mahlzeiten, Transport, Mobilitätshilfen, Unterstützung und sogar Medikamenten helfen können. Einige sind sogar KOSTENLOS.
Wie immer beantworten unsere fachkundigen Gäste Fragen aus dem Publikum.
Dieses HealthTalk-Programm wird durch ein Bildungsstipendium von MS ActiveSource gesponsert.
Ansager:
Willkommen zu diesem HealthTalk-Programm für Multiple Sklerose, MS-Ressourcen: Finden Sie Unterstützung in Ihrer Gemeinde. Dieses Programm wird durch ein Bildungsstipendium von MS ActiveSource, einem Bildungsprogramm von Biogen Idec Incorporated, unterstützt. Wir danken MS ActiveSource für ihr Engagement für die Patientenaufklärung.
Unsere Podiumsteilnehmer berichten heute Abend, dass sie vom Sponsor unseres Programms, Biogen Idec, eine vorherige Finanzierung erhalten haben.
Andrew Schorr:
Guten Abend, wo immer Sie bei uns sind, https://harmoniqhealth.com/ egal ob am Telefon oder im Internet im ganzen Land oder weltweit. Vielen Dank, dass Sie heute Abend bei uns sind und an unserem einstündigen Programm MS Resources: Find Assistance in Your Community teilnehmen. Haltet euch auf euren Plätzen fest, Leute, denn wir haben heute Abend eine Menge Informationen zu besprechen. Machen Sie sich keine Sorgen, wenn Sie etwas verpassen, denn wir werden die Wiederholung direkt nach Ende des Programms zur Verfügung stellen und sehr bald werden wir ein Transkript haben, das alle Ressourcen auflistet, über die unser Panel heute Abend sprechen wird. Kommen Sie jetzt zu uns, um uns durch die Vielzahl von Ressourcen zu führen, die verfügbar sind, um Menschen mit MS zu helfen, [ist] ein großartiges Gremium. Zuallererst haben wir Nancy Law. Nancy ist Vizepräsidentin für Kundenprogramme bei der National Multiple Sclerosis Society. Wir haben auch von der MS Association of America Robert Rapp, Vice President of Programs und dann auch Cindy Richman, Senior Director of Services.
Heute sind die National Multiple Sclerosis Society und die Multiple Sclerosis Association of America ausgezeichnete Quellen für die Patientenaufklärung und Dienstleistungen für Menschen mit MS. Durch ihre landesweiten Programme erreichen die NMSS und die MSAA Tausende und fördern ein besseres Verständnis der Multiplen Sklerose.
Nun, zunächst möchte ich eine alte Freundin, Nancy Law, begrüßen, die, wie gesagt, Vizepräsidentin für Patientendienste und Kundendienste bei der National MS Society ist, die aus Denver zu uns stößt. Nancy, danke, dass du bei uns bist.
Andreas:
Lassen Sie uns nun mehr darüber erfahren, welche Ressourcen für Menschen mit MS zur Verfügung stehen. Nancy, ich möchte mit Ihnen und der National MS Society beginnen. Manche Menschen benötigen die Hilfe von Hilfsmitteln und Mobilitätshilfen wie Rollern und Gehstöcken, was bei MS sehr häufig ist. Können Sie uns bitte helfen zu verstehen, was Ihrer Meinung nach die besten Optionen sind? Wie teuer sind sie in der Regel?
Nancy Gesetz:
Eines der Dinge, die ich unseren Zuhörern empfehlen würde, ist die Zusammenarbeit mit einem Ergo- oder Physiotherapeuten, um herauszufinden, welche Ausrüstung für Sie am besten ist.
Was die Kosten angeht, wird dies von Individuum zu Individuum sehr unterschiedlich sein, abhängig von der benötigten Ausrüstung. Einige Versicherungen übernehmen die Kosten für die benötigte Ausrüstung. Einige werden nicht. Einige decken einige Arten von Dingen ab, andere nicht. Und manchmal muss man um sein Recht darauf kämpfen. Aber so etwas wie Loftstrand oder kanadische Krücken oder eine Gehhilfe können weniger als 250 US-Dollar kosten, während spezielle Rollstühle über 20.000 US-Dollar kosten können – und ein Lieferwagen benötigt wird, um ihn zu transportieren, noch mehr. Die Kosten sind also enorm variabel.
Andreas:
Richtig, und wir sehen diese Werbung auch für Roller im Fernsehen, aber in vielen Fällen gibt es finanzielle Unterstützung. Wie arbeiten die Leute mit dem NMSS zusammen, um herauszufinden, ob sie möglicherweise qualifiziert sind?
Nancy:
Die National MS Society hilft Ihnen dabei, Ihre Versicherungspolicen zu prüfen, um herauszufinden, auf was Sie Anspruch haben könnten und wie Sie im Falle einer anfänglichen Ablehnung Einspruch einlegen können, wie Sie einen Fall bei Ihrem Versicherer einreichen, welche Art von Papierkram Sie benötigen, wie Sie navigieren können das Medicare- und Medicaid-Labyrinth, das für die Menschen so schwer zu verstehen sein kann. Wir bieten auch finanzielle Unterstützung für Menschen an. In unserem letzten Jahr haben wir wahrscheinlich über 1 Million US-Dollar für direkte, individuelle finanzielle Unterstützung ausgegeben, aber das variiert von Gebiet zu Gebiet mit der National MS Society, und die Leute können sich sicherlich an ihre Chapter wenden, wenn ihre eigenen Ressourcen nicht decken, was sie brauchen oder wenn sie Hilfe beim Erkunden ihrer Ressourcen benötigen.
Andreas:
Kommen wir nun zu einem anderen Bereich, und das sind die Ressourcen, mit denen Sie Ihr Zuhause an eine Behinderung anpassen können. Wohin kann sich jemand wenden, wenn er Veränderungen in seinem Zuhause vornehmen möchte? Bob, von der MSAA, willst du das nehmen?
Bob:
Es gibt eine Statistik, die darauf hindeutet, dass 70 Prozent der Menschen erfolgreich sein werden, ein Gerät oder eine benötigte Dienstleistung nach einer Berufung zu erhalten, und [sie werden] mit einem Arzt zusammenarbeiten, um die richtige Sprache zu bekommen. Also sehr wichtig: Sei hartnäckig und das System weiterarbeiten.
Was die Ressourcen angeht, um das eigene Zuhause zu ändern, würde ich zunächst versuchen, herauszufinden, welche angemessenen und notwendigen Änderungen vorgenommen werden müssen. Nancy hat auch erwähnt, dass sie mit einem Physiotherapeuten oder einem Ergotherapeuten zusammenarbeitet, und hier möchten Sie sich wieder auf lokaler Ebene wenden, um herauszufinden, was ihre beruflichen Empfehlungen sind.
Andreas:
Gibt es Leute, die zu Ihnen nach Hause kommen, um es sich anzusehen? Und das Erkennen Ihrer eigenen Situation, Ihrer eigenen Behinderung, wird Sie dazu bringen, zu studieren, was Sie möglicherweise brauchen?
Bob:
Absolut. Dies ist die Aufgabe eines Ergotherapeuten. Darüber hinaus hat die Multiple Sclerosis Association of America ein Heimmodifikationsprogramm, bei dem wir geschulte Freiwillige beschäftigen, die zu Hause gehen und eine Bewertung durchführen, die sich hauptsächlich auf Fragen der Sicherheit und Mobilität konzentriert. Und damit haben wir die Möglichkeit, Menschen bei der Finanzierung der notwendigen Renovierungen zu unterstützen. Das ist also einer der Dienste und Programme, die MSAA landesweit anbietet.
Dazu kommen Ressourcen und Informationen, hochwertige Informationen über das Web. Einer unserer Favoriten ist das North Carolina State University Center for Universal Design. Und sie sind führend auf dem Gebiet der Zugänglichkeit und des universellen Designs, und ich möchte einen ermutigen, diese Website zu besuchen und individuell mit ihnen zu sprechen.
Cindy Richmann:
Ich denke, es ist eine gute Idee, dass Patienten sich zunächst mit einem Ergotherapeuten beraten, um zu sehen, wie ihre Küche in Bezug auf Sicherheit als wichtigstes Thema eingerichtet ist. Und dann können sie unter Anleitung eines Ergotherapeuten helfen, verschiedene Geräte vorzuschlagen, die es den Patienten ermöglichen, ihre Mahlzeiten sicher für ihre Familien zuzubereiten. Darüber hinaus bietet MSAA eine Reihe von Alltagshilfen wie Messer, die speziell für die Zubereitung von Speisen entwickelt wurden. Es gibt also so viele verschiedene Geräte, und es werden ständig neue entwickelt.
Andreas:
Wenn es um Lebensmittel geht – je nachdem, wo Sie leben -, wenn Sie in einem städtischen Gebiet leben, gibt es möglicherweise viele Dienstleistungen, Restaurants oder andere Dienste, die Ihnen helfen, Lebensmittel mitzubringen. Helfen Sie uns also, einige praktische Möglichkeiten für die Menschen zu verstehen organisieren ihre Mahlzeiten und holen sich Hilfe.
Nancy:
Ich denke, ich sollte zuerst Essen auf Rädern erwähnen, was der Name ist, den jeder kennt. Dies ist in vielen Gemeinden verfügbar, insbesondere für Menschen über 60. Die meisten Gemeinden bieten so etwas an, wenn Sie Schwierigkeiten haben, Ihre Mahlzeiten zu verwalten. Andere Dinge, die zu alltäglichen Dingen gehören, die jeder tun kann, sind vorgeschnittenes, gehacktes Obst, Gemüse und Salate zu kaufen, Dinge zusammen zu lagern, die zusammen verwendet werden, Ihre Zutaten zusammenzustellen, während Sie sich auf das Abendessen vorbereiten und vorausplanen – das Zubereiten und Einfrieren Dinge voraus, damit Sie bei der Vorbereitung wirklich Energie sparen können. Es gibt sicherlich viele Möglichkeiten zum Mitnehmen. Es gibt kommerzielle Geschäfte, in denen Sie sich vorgefertigte Mahlzeiten nach Hause liefern lassen können. Vorgefertigte Dinge kosten natürlich etwas mehr. Es gibt Lebensmittelgeschäfte, die liefern. Normalerweise fällt eine Gebühr an, aber je nach Ihren finanziellen Umständen kann einiges davon für Sie funktionieren.
Andreas:
Einige Leute zögern, um Hilfe zu bitten, und vielleicht ist dies ein Teil des Coachings, das Ihre Organisationen durchführen können, innerhalb ihrer Kirche oder Gemeinde gibt es Leute, die sie ab und zu sagen können, wenn jemand helfen könnte, mich zu machen eine Mahlzeit, die eine tolle Sache wäre?
Nancy:
Ich möchte eine Website erwähnen, mit der wir gerade in der National MS Society eine Kooperationspartnerschaft unterzeichnet haben, und sie heißt lotsahelpinghands. com. Es wurde von einem Herrn namens Hal Chapel begonnen, dessen Frau MS hatte. Und er erkannte, dass viele Menschen helfen wollten, aber es war schwer, alles zu organisieren. Sie können sich also als Einzelperson anmelden und über ein Passwort Ihre Freunde, Familie und Kirchenmitglieder wissen lassen. Sie können sich anmelden und jemand kann sich anmelden Dienstag, ich bringe etwas zu essen oder Mittwoch mache ich es Babysitting, oder Donnerstag fahre ich dich zum Arzt. Es ist also eine großartige [Site]. Es ist einfach so genial. Ich war so beeindruckt. Und es ist eine großartige Möglichkeit für die Menschen, ihre eigenen Ressourcen zu nutzen, um die Menschen zu organisieren, die wirklich helfen möchten.
Andreas:
Lassen Sie uns nun über einen anderen Bereich sprechen, der sicherlich eine Herausforderung darstellt, und das ist der Transport. Für Menschen mit Mobilitätsproblemen kann das sehr frustrierend sein. Welche Dienste gibt es also, um Menschen zu helfen, sich einfach fortzubewegen, sei es zum Arzt oder zu einem anderen Ort, an den sie gelangen müssen? Wohin würde jemand gehen, um zu erfahren, was in seiner Nähe verfügbar ist?
Nancy:
Ich ermutige jeden, 1-800-FIGHT MS anzurufen, um zu seinem Ortsverband zu gelangen. Wir haben Chapter und Divisionen an mehr als 100 Standorten, und alle haben Listen mit Transportressourcen für die Gemeinden, denen sie dienen. Das wäre also ein guter Anfang. Die ADA verlangt, dass öffentliche und private Verkehrsmittel zugänglich sind, aber in sehr ländlichen Gebieten kann es natürlich vorkommen, dass es keine öffentlichen Verkehrsmittel gibt. Ich möchte die Leute auch ermutigen, sich bei Ihrem lokalen United Way zu erkundigen. Es kann manchmal etwas Unerwartetes geben, wie zum Beispiel einen Kirchenwagen, den die Leute während der Woche benutzen, um den Mitgliedern zu helfen, von Ort zu Ort zu gelangen.